هذا المرض عبارة عن اضطرابات في النمو والتكوين الجسماني تسبب تطور سريع في نمو جلد الجسم مع نمو عادي للعمود الفقري . يصاحب ذلك ورم في ما يقرب من نصف الجسم وذلك حسب تعريف الدكتور مايكل كوهين له في عام 1979م .
تم رصد حوالي 200 حالة من هذا المرض على مستوى العالم منها 120 على قيد الحياة .
الحمد لله الذي عافانا من هذا .
